La Asociación Española de Narcolepsia (AEN) se constituyó el 31 de octubre de 1998 y se inscribió en el Registro del Ministerio del Interior el 19 de enero de 1999 con el nº 164.523.
Surge como necesidad ante la práctica ausencia de información general existente en torno a la narcolepsia y a la falta de respuestas sociales.
Los objetivos de AEN son:
- Promover y difundir el conocimiento sobre la narcolepsia.
- Fomentar y apoyar las iniciativas que impulsen la investigación de ésta enfermedad.
- Contribuir a la mejora de la calidad de vida de los enfermos/as de narcolepsia.
Los proyectos que AEN realiza van dirigidos por una parte a la atención, información y asesoramiento de los enfermos de narcolepsia y sus familias, y por otra a la difusión del conocimiento de la enfermedad en la población en general y en las instituciones.
AEN proporciona a los enfermos de narcolepsia cuyo grado de enfermedad así lo requiera asesoramiento sobre minusvalías y pensiones de incapacidad.
AEN busca por parte de las autoridades sanitarias el reconocimiento de la narcolepsia como enfermedad crónica para evitar a los enfermos el elevado coste económico que supone el tratamiento de su enfermedad.
AEN publica un boletín trimestral con artículos nacionales y extranjeros sobre la narcolepsia y noticias acerca de las actividades de la propia asociación. El Boletin de la Asociación Española de Narcolepsia se envía de forma gratuita a todos los socios y profesionales sanitarios que lo soliciten.
La ejecución de los proyectos y actividades de la asociación dependen de los ingresos que AEN recibe y de la consecución de subvenciones para tales fines.
AEN es miembro de:
ENA European Narcolepsy Association
FEDER Federación Española de Enfermedades Raras
Eres el visitante Muchas gracias en nombre de todos los afectados.