Publicado 20 de Noviembre 2011
Sede de FEDER en Catalunya <catalunya@enfermedades-raras.org>
Para: "Asociación Española de Narcolepsia" <informacion@narcolepsia.org>
Asunto: SERVICIO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA (SAD RESPIR) (9A6AE7)
____
Apreciadas Asociaciones,
Podeís hacer llegar esta información a vuestros socios de Catalunya.
Sede FEDER Catalunya
_______________________________________
"Tal y como os informamos hace unos días, Feder Catalunya junto conCruz Roja, ha iniciado un programa de servicios de apoyo para mejorar la conciliación de la vida personal, laboral y familiar del cuidador
principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia
que sufren una Enfermedad Minoritaria. Este servicio será totalmente gratuito.
El presente proyecto ofrece un Servicio de Atención Domiciliaria (SADRespir)a todas aquellas familias que tengan un miembro que sufra una Enfermedad Minoritaria, en todo el territorio Catalán.
Los interesados en formar parte de esta iniciativa, podrán optar a este
recurso, rellenando la ficha que adjuntamos, identificando los datos
personales de las personas en situación de dependencia y los datos
personales del cuidador.
Este recurso constará de 10 horas, repartidas de la siguiente forma:
- 1 día 10 horas
- 2 días 5 horas
- 2 días de 3 horas más un día de 4 horas
En observaciones podéis incluir todos aquellos aspectos que consideráis
importantes y que puedan ayudar a la entidad profesional que realizará
este servicio.
Es muy importante que nos hagáis llegar esta ficha original totalmente
cumplimentada y firmada por el cuidador a nuestras oficinas de:
Feder Seu Catalunya
Hotel d'Entitats la Pau
C/ Pere Vergés 1-3 Pis 11, Oficina 1
08020 Barcelona
antes del día 12 de diciembre.
Links relacionados:
* FITXA SOLICITUD SAD RESPIR
http://documentos.enfermedades-raras.org/emaildocs/m10000924.doc
Publicado 20 de Noviembre 2011
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Sede de FEDER en Catalunya <catalunya@enfermedades-raras.org>
Para: "Asociación Española de Narcolepsia" <informacion@narcolepsia.org>
Asunto: SERVICIO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA (SAD RESPIR) (9A6AE7)
____
Apreciadas Asociaciones,
Podeís hacer llegar esta información a vuestros socios de Catalunya.
Sede FEDER Catalunya
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"Tal y como os informamos hace unos días, Feder Catalunya junto con
principal, no profesional, de las personas en situación de dependencia
que sufren una Enfermedad Minoritaria. Este servicio será totalmente gratuito.
El presente proyecto ofrece un Servicio de Atención Domiciliaria (SADRespir)
Los interesados en formar parte de esta iniciativa, podrán optar a este
recurso, rellenando la ficha que adjuntamos, identificando los datos
personales de las personas en situación de dependencia y los datos
personales del cuidador.
Este recurso constará de 10 horas, repartidas de la siguiente forma:
- 1 día 10 horas
- 2 días 5 horas
- 2 días de 3 horas más un día de 4 horas
En observaciones podéis incluir todos aquellos aspectos que consideráis
importantes y que puedan ayudar a la entidad profesional que realizará
este servicio.
Es muy importante que nos hagáis llegar esta ficha original totalmente
cumplimentada y firmada por el cuidador a nuestras oficinas de:
Feder Seu Catalunya
Hotel d'Entitats la Pau
C/ Pere Vergés 1-3 Pis 11, Oficina 1
08020 Barcelona
antes del día 12 de diciembre.
Links relacionados:
* FITXA SOLICITUD SAD RESPIR
http://documentos.enfermedades-raras.org/emaildocs/m10000924.doc
Publicado 20 de Noviembre 2011
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Acta provisional de la Asamblea Ordinaria Anual 11-12
Se hace pública el acta de la Asamblea General Ordinaria del año 2010/2011, celebrada en Madrid el día 18 de junio de 2011.
Enlace a la copia del acta
3 al 14 de octubre de 2011: Semana del cerebro
La Sociedad Española de Neurología (SEN) y la FEEN: La Fundación del Cerebro ponen en marcha, por segundo año consecutivo, la “Semana del Cerebro”, una iniciativa de carácter formativo y educativo que, con el lema “Tu cerebro es vida, cuídalo”, quiere servir como herramienta de comunicación social para la divulgación de la Neurología y los temas neurológicos.
Localizaciones del autobús de la Semana del cerebro 2011, de 10.00 a 18.00 h.:
04 de octubre: Barcelona, Plaza de la Universidad
05 de octubre: Bilbao, Plaza Circular
06 de octubre: Badajoz, Puerta Pilar y el Salto de Caballo
In memóriam
La Doctora Rosa Peraíta y la Asociación Española de Narcolepsia quieren mostrar su pesar por el fallecimiento de D. José Mª García Gómez, miembro fundador de la AEN.
Vacuna de la Gripe A y Narcolepsia
En la sección Artículos, la Asociación se hace eco de una noticia publicada en el Diario de Noticias de Navarra sobre la posible relación entre la vacuna de la Gripe A y recientes casos de Narcolepsia.
Ir al artículo completo
ASAMBLEA GENERAL 2011
Madrid, sábado 18 de junio
Lugar:
Hospital Clínico Universitario de San Carlos, Madrid.
Aula "Amador Schuller" (Ala Norte, entrada G)
c/ Profesor Martín Lagos, s/n (Plaza de Cristo Rey)
Hora:
10.30 h. Primera convocatoria
11.00 h. Segunda convocatoria
Metro:
Moncloa (Lineas 3 y 6) ó Islas Filipinas (Línea 7)
Autobús: Circular 1
Finalizada la asamblea, y como en años anteriores, tendrá lugar una comida en un restaurante a determinar, a la que esperamos que asistan todos los participantes. Se ruega confirmar la asistencia a la comida con antelación mediante llamada telefónica al 91 533 89 36 o mediante correo electrónico dirigido a informacion@narcolepsia.org. El precio estimado del menún será de en torno a 25 euros.
Actos de celebración del 2º Día Europeo de la Narcolepsia
MADRID:
18 de marzo, de 10.00 a 13.00 h.
Mesa Informativa en el hall del Hospital Gregorio Marañón.
18 de marzo, a las 18.00 h.
Conferencia sobre Narcolepsia en niños y adultos impartida por el Dr. Luis Domínguez Ortega, Director la U.M.F. y Unidad del Sueño de la Clínica Rúber, y por la Dra. Sara Cabrera, adjunta de la Unidad del Sueño de la Clínica Rúber.
El evento se celebrará en el salón de actos de la Fundación ONCE situado en la Calle Sebastián Herrera, nº 15 de Madrid (junto a la Glorieta de Embajadores).
BARCELONA: 17 de marzo de 2011, a las 20.00 h. Museo de Cera de Barcelona.
Invitación para asistir a la Mesa Redonda "Vivir con Narcolepsia" organizada por la Sociedad Española de Neurología. Para asistir, ponerse en contacto con la Asociación.
CARMONA (Sevilla): 18 de marzo, de 10.00 a 13.00 h.
Mesa informativa en el Centro de Salud "Nuestra Señora de Gracia", situado en el Paseo de la Feria s/n.
Viernes, 18 de marzo de 2011
Después de la primera experiencia del año 2010, se celebra por segunda vez el Día Europeo de la Narcolepsia, organizado por la European Narcolepsy Network [Red Europea de Narcolepsia].
Nota de prensa de la Red Europea de Narcolepsia
La imagen elegida para este 2º Dia Europeo de la Narcolepsia es una "Figura catapléjica", que representa los síntomas invalidantes de la Narcolepsia (ver fotografía). Después del Día Internacional de la Narcolepsia, viajará por las clínicas europeas del sueño como reclamo para aumentar la Conciencia de la narcolepsia.
La Asociación Española de Narcolepsia organiza o interviene en una serie de actos en Madrid, Barcelona y Sevilla para la celebración de Día Europeo de Narcolepsia.
Actualización de la nota de prensa con el avance de los mismos:
Nota de prensa de la AEN con motivo del Día Europeo de la Narcolepsia 2011
Sevilla, del 10 al 12 de marzo de 2011
XX Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño 2011
La Asociación Española de Narcolepsia está negociando su presencia en la reunión.
La Sociedad Española del Sueño es el máximo exponente para el desarrollo de la investigación e impulso de la Medicina del Sueño en España.
Como Sociedad científica, ampara a profesionales e investigadores de distintas especialidades, tales como medicina, psicología, biología, enfermería y técnicos de polisomonografía, principalmente, entre los cuáles suman más de 300 miembros.
Página de la Sociedad Española de Sueño
Por parte de la AEN, nuestro presidente, Manuel Martínez, fue entrevistado en la sede de la asociación por Mar Lázaro, de Radio Nacional. A continuación, el link al reportaje:
Oír el reportaje de Radio Nacional de España - Radio 5Granada, 27 de noviembre de 2010
CONFERENCIA SOBRE NARCOLEPSIA
El día 27 de noviembre de 2010, sábado, tendrá lugar en el Salón Albaicín del Hotel Abba de Granada una charla-coloquio a cargo del Dr. Paniagua Soto, Jefe del Servicio de Neurofisiología Clínica y Director de la Unidad del Sueño del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
El número de plazas es limitado, por lo que se ruega comunicar la asistencia a la AEN.
Si quieres leer más, descárgate la carta de presentación y el programa de la actividad.
Carta de presentación
Nota de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios:
MODAFINILO:EVALUACIÓN DE SU BALANCE BENEFICIO/RIESGO
Leer la nota completa
Publicado el 15 de agosto de 2010
Artículo:El estudio genético de la narcolepsia comienza a ver luz en la complejidad
HAY HALLAZGOS DISCORDANTES, PERO LOS ÚLTIMOS ANÁLISIS HAN LOCALIZADO VARIOS 'LOCUS' IMPLICADOS
El estudio genético de la narcolepsia comienza a ver luz en la complejidad
Genes y narcolepsia componen una pareja real pero difícil de explicar. Rosa Peraita lleva décadas estudiando la enfermedad y, aunque admite que hay hallazgos discordantes, es optimista. Un estudio genómico europeo en el que participan centros españoles y el análisis de una familia con once miembros afectos prometen un paso científico al frente.
José A. Plaza - Lunes, 17 de Mayo de 2010
ESTUDIO DE EMBARAZOS Y PARTOS EN MUJERES NARCOLÉPTICAS
Apenas existe información sobre los embarazos y partos de mujeres narcolépticas. Por este motivo, se está realizando un estudio en la Unidad de Sueño del Hospital Gregorio Marañón de Madrid. El trabajo consiste en responder telefónicamente a un cuestionario con preguntas relacionadas con diferentes aspectos de los embarazos y partos. Si desea participar por favor llame al 654-48-76-79 para acordar un día y hora para poder realizar las preguntas telefónicamente. La duración de la entrevista telefónica será de 15 minutos aproximadamente.
Muchas gracias por su ayuda.
 Dr. Gert Jan Lammers Presidente del grupo Europe de narcolepsia-cataplexia President, European group for narcolepsy-cataplexy |  Dra. Sona Nevsímalová Presidente Proyecto nEUroped President, nEUroped project |
1er DÍA EUROPEODE LA NARCOLEPSIA
Jueves, 18 de marzo de 2010
Hall principal del Hospital Gregorio Marañón de MadridJueves 18. De las 8 de la mañana a las 8 de la tarde. Mesa informativa con el fin de dar a conocer la enfermedad. | Participación en el programa "Saber vivir" de La 1 de RTVE Link al video del programa (La intervención de nuestro presidente comienza en el minuto 11) Jueves, 18 de marzo de 2010 | "Los misterios del sueño" en Canal Odisea. Con ocasión del Día Mundial del Sueño que se conmemora el 19 de marzo de 2010, Odisea presenta una programación especial del 15 al 21 de marzo a las 23:00h en la que se analizarán diversos aspectos sobre cómo duerme el ser humano. El jueves 18 se retransmite un documental de la BBC sobre la narcolepsia. Enlace a www.odisea.com |
Comunicado de la Junta Directiva de la Red Europea de Narcolepsia (EU-NN)
18 de Marzo de 2010: Primer Día Europeo de la Narcolepsia
Expertos de 25 países europeos llaman la atención de los medios de comunicación locales y nacionales para la Narcolepsia el día 18 de Marzo.
El Primer Día Europeo de la Narcolepsia es una iniciativa de la red Europea de Narcolepsia formalmente apoyada por la European Sleep Research Society. La red europea quiere realzar este día y para ello ha lanzado un comic y un folleto. Información adicional sobre la narcolepsia y la red europea pueden encontrarla en esta hoja informativa y los expertos locales suministrarán, con mucho gusto, información suplementaria.
La narcolepsia se caracteriza por somnolencia diurna excesiva, ataques de debilidad muscular inducidos por emociones y sueño nocturno perturbado. Es un trastorno devastador que normalmente aparece en la adolescencia. El diagnóstico y el tratamiento precoces previenen consecuencias psicosociales para el paciente y sus familiares. Esta es la razón fundamental para llamar la atención de la enfermedad en el Día Europeo de la Narcolepsia.
La somnolencia diurna excesiva ha sido reconocida como el mayor riesgo para la salud pública. Tiene un profundo impacto en la calidad de vida, provoca un trastorno en la atención mantenida, impidiendo unos logros escolares y provocando un incremento del riesgo para los accidentes de tráfico y laborales.
La red Europea de Narcolepsia (EU-NN), fundada en 2008, consiste en un grupo de clínicos y científicos expertos en el campo de la narcolepsia. Los objetivos de la EU-NN consisten en la promoció de investigación científica de la narcolepsia a nivel europeo y de la optimización del cuidado médico de esta enfermedad en un amplio sentido.
La Narcolepsia es rara (5:10.000 habitantes) pero es un trastorno importante tanto desde el punto de vista clínico como científico. El descubrimiento de que la pérdida de neuronas productoras de hipocretinas es su causa, ha arrojado luz sobre la regulación fisiológica del sueño. Se han abierto nuevas líneas de investigación concernientes a las interacciones entre sueño, metabolismo, funciones endocrinas y sistema nervioso autonómico.
Europa y los centros europeos pueden únicamente alcanzar una posición de liderazgo en este campo a través de una colaboración estrecha. Investigadores clínicos y básicos con experiencia están extendidos en toda Europa. Todos ellos por si mismos, ven pocos pacientes, o tienen escasas facilidades para llevar a cabo una investigación con impacto relevante. Un adecuado número de pacientes y la aplicación de técnicas de cutting-edge se puede llevar a cabo solamente a través de una estrecha colaboración.
La EU-NN proporciona la oportunidad de resolver estos problemas y facilita una “fertilización cruzada” y una colaboración sinérgica. Las herramientas nucleares para ello son la base de datos y el banco de muestras biológicas disponibles. La normativa para introducir datos garantiza su estandardización y calidad, y su estructura modular posibilita el almacenamiento de datos prospectivos. La base de datos se lanzará también formalmente el 18 de marzo.
El primer resultado de la colaboración europea es el artículo reciente en el Journal of Clinical Investigations: Cvetkovic-Lopes V, Bayer L, Dorsaz S, Maret S, Pradervand S, Dauvilliers Y, Lecendreux M, Lammers GJ, Donjacour CE, Du Pasquier RA, Pfister C, Petit B, Hor H, Mühlethaler M, Tafti M. Elevated Tribbles homolog 2-specific antibody levels in narcolepsy patients.J Clin Invest.2010 Mar 1;120(3):713-9. doi: 10.1172/JCI41366. Epub 2010 Feb 15. Es el primer estudio que identifica auto-anticuerpos reactivos en la narcolepsia humana.
La Junta Directiva actual de la EU-NN es:
Dr. Gert Jan Lammers, presidente; Prof. Claudio Bassetti, vice-presidente;
Prof. Geert mayer, secrtario; Dr. Ramin Khatami, tesorero;
Prof. Yves Dauvilliers, Prof. Mehdi Tafti; Prof Thomas Pollmächer
En nombre de la Junta Directiva,
Gert Jan Lammers, Presidente
[Traducción del inglés facilitada por la Dra. Rosa Peraita]
El programa de Televisión Española "España directo" hizo un pequeño reportaje sobre enfermos de narcolepsia el día 15 de marzo de 2010. Puedes ver el video haciendo clic aquí.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) organiza el próximo 28 de febrero de 2010, domingo laSi quieres más información, haz clic en
FEDER - Carrera por las familias con enfermedades raras 2010
ASAMBLEA GENERAL 2010 DE LA AEN
6 de marzo de 2010, sábado
10.00 horas
Hospital Clínico Universitario San Carlos, Madrid
Aula Amador Schuller (Ala Norte-Entrada G)
C/ Profesor Martín Lagos, s/n (Pza. Cristo Rey)
Metro: Moncloa (Lineas 3 y 6) ó Islas Filipinas (Línea 7)
Al terminar la reunión, como todos los años, iremos a comer juntos. Hay que llamar para a
puntarse, con el fin de hacer la reserva en algún restaurante. El menú costará 20€ aproximadamente.
FISALUD 2008
La Asociación Española de Narcolepsia estuvo presente en la Feria Internacional de la Salud (FISALUD) de 2008, como en las pasadasa ediciones. Este año se desarrolló entre los días 27 al 30 de noviembre en el lugar habitual, el IFEMA de Madrid.
Se llevaron a cabo diversas actividades, sobre todo se dio a conocer la Asociación desde el expositor, y se facilitó información sobre la enfermedad.
FISALUD se contempla desde la Asociación como un lugar de encuentro donde conocer cara a cara a otros afectados por la enfermedad. En la próxima edición, simplemente, pasa por nuestro stand y salúdanos.
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