URGENTE ASOCIADOS DE CC.AA. MADRID
LOS DOCUMENTOS A LOS QUE SE REFIERE LOS PODEIS PEDIR POR EMAIL AL BUZON INFORMACION@NARCOLEPSIA.ORG INDICANDO VUESTRO BUZON o PINCHANDO DEBAJO DE LA NOTICIA EL ENLACE (ESPERO QUE FUNCIONE). Y RECORDAR QUE EL ORIGINAL DEFINITIVO TIENE QUE PRESENTARLO A.E.N. FIRMADO Y SELLADO A F.E.D.E.R .
UN SALUDO A.E.N.
Estimados amigos
Desde FEDER Madrid tenemos el orgullo de convocaros a participar de nuevo el programa de acceso a productos farmacéuticos: En Enfermedades Raras sumamos todos 2012. A través del cual la delegación de FEDER Madrid en colaboración con el COFM (Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid), Farmacéuticos sin Fronteras, Cofares y Fundación FEDER pretende dispensar, a las familias con enfermedades poco frecuentes residentes en la Comunidad de Madrid, productos farmacológicos no cubiertos por la seguridad social, cuya necesidad se deriva directamente del tratamiento de una enfermedad rara y no por causas ajenas a la enfermedad. Podéis consultar todos los detalles sobre el proyecto en el documento adjunto.
Para poder participar en el proyecto y beneficiaros de esta convocatoria es necesario que las asociaciones nos enviéis las solicitudes de vuestros socios, conforme el formulario adjunto antes del día 10 de Febrero. En este sentido os recomendamos que trasladéis la convocatoria a vuestros socios lo antes posible, aunque el formulario es muy sencillo de rellenar, tan sólo han de reflejar sus datos personales y consentimiento para su manejo, el listado de productos farmacológicos no cubiertos por la seguridad social y la farmacia habitual o en la que os gustaría recoger los productos. Para poder participar en el proyecto necesitaremos las solicitudes originales, no obstante para agilizar el proceso podéis enviarnos primero los formularios escaneado a través del correo electrónico y más adelante hacernos llegar el original. FEDER funcionará como representante de las asociaciones participantes. Las asociaciones gestionarán las solicitudes de sus socios y las canalizarán posteriormente a FEDER. Sólo se admitirán solicitudes de personas individuales en el caso de que éstas no dispongan de asociación de referencia.
Para cualquier cuestión no dudéis en contactar conmigo a través de esta dirección de correo o a través del telf. 91 533 40 08.
Atentamente
impreso-FEDER Programa sumamos todos
CONFERENCIA EN L`HOSPITALET(BARCELONA)
Queridos amigos y socios:
Queremos anunciaros que el próximo 25/02/2012 se celebrará en L´Hospitalet (Barcelona) una conferencia sobre Narcolepsia presentada por el Dr. Francesc Segarra, miembro de la Unidad del Sueño del Dr. Estivill de la UPS Institut Dexeus.
La conferencia se celebrará a las 10:30 h en la Biblioteca de Bellvitge, sala Chill-out, sita en avda. América nº 69 de L’ Hospitalet.
El lugar está bien comunicado tanto por Metro, FGC, Cercanías Renfe y varias líneas de autobuses. Esperamos vuestra asistencia y nos gustaría que nos la confirméis ya que la sala tiene un aforo limitado.
A.E.N. Publicado 10 de dociembre 2011
XXI REUNION ANUAL DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DEL SUEÑO
La A.E.N. tenido el honor de ser invitada a participar en la Reunión Anual de la Sociedad Española del Sueño que se va a celebrar en Burgos, desde el dia 7 al 10 de Marzo.
El Acto se celebrara en el Salón de Actos de Caja Burgos. Nuestra Asociación va a tener el honor de participar en la ponencia del dia 7 de Marzo, junto con otras asociacones españolas relacionadas con los transtornos del sueño.
Para aquellas personas que quieran conocer el tema con mayor amplitud le dejamos el link http://www.sesueno.org/asociate
Esperamos con el consentimiento de S.E.S. publicar en nuestra web , aquellos articulos o ponencias que S.E.S. sugiera interesantes para nuestros socios y la difusión y mejor entendimiento personal y publico de la enfermedad.
Desde la Dirección de A.E.N. queremos dar las gracias publicamente a la Sociedad Española del Sueño y en especial a su Junta Directiva por contar con nuestra Asociación para este evento. Desde aqui la Junta Directiva de A.E.N. se pone a disposición de S.E.S. para cualquier tipo de colaboración en que podamos participar o colaborar con el fin de divulgar los transtornos del sueño.
Muchas gracias a la Junta Directiva de S.E.S.
Atentamente Junta Directiva de A.E.N .
A.E.N. Publicado el 27 de Enero 2012
3er. Jornadas del Día Europeo sobre la Narcolepsia.
Organizado por Department of Neurological Sciences - Alma Mater Studiorum - Bologna AIN - Associazione Italiana Narcolettici e Ipersonni EUNN – European Narcolepsy Network .
Este acto tendra lugar en la ciudad italiana de Bolonia, los días 17 y 18 de Marzo. Donde se reuniran los especialistas mas destacados a nivel europeo en el estudio de la narcolepsia. Ademas, la Organización italiana a dedicado un día a las asociaciones europeas.
El día 17 se dedicara a las diferentes ponencias cientificas que trataran sobre la narcolpesia. En una de ellas, participara como moderadora nuestra socia y doctora Dª Rosa Peraita, como todos sabeis especialista en nuestra enfermedad y vinculada con el estudio paneuropeo del estudio del genoma humano y su relación con la narcolepsia. Desde aqui la Junta Directiva le agredece las gestiones realizadas para que A.E.N. pueda participar en el evento, a pesar de nuestra bajo numero de asociados, pero alto numero de afectados.
El día 18 habra una mesa redonda de las asocaciones invitadas: la Asociacion Francesa, la Asociacion Suiza, la Asociacion de Gran Bretaña, la Asociacion Alemana y la Asociación Española, que estara representada por nuestro Presidente D.Manuel Martinez Torrejón. En esta mesa redonda, se hablara de los problemas comunes a todas las asociaciones participantes.
Para mas información sobre el programa de las Jornadas y sobre los temas a tratar , asi como sobre los participantes. Pinchar en el siguiente link http://www.avenuemedia.eu/source/congressi/congressi_2012/Narcolessia/indice_narcolessia.html
Aquellas personas que puedan y quieran asistir a las conferencias, pueden utilizar este link para comunicarse con la empresa de eventos que organiza las Jornadas.
Cuando tengamos las conclusiones y los textos de las diferentes ponencias os lo haremos publico con el consentimiento de los autores de los estudios.
Desde A.E.N. queremos dar las gracias a la Asociacion Italiana de Narcolepsia y en particular a su Presidente el Sr. Icilio Ceretelli, por haber tenido el detalle de invitarnos y tenernos en cuenta en la reunión prevista para las asociaciones.
Muchas gracias A.I.N.
Atentamente A.E.N.
Publicado el 29 de enero de 2012
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