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de Lunes a Viernes de 17 a 20h.

mail:informacion@narcolepsia.info

 

 

NOTICIAS 

Día de la Narcolepsia

 BURGOS - 2016

Programa Previo Burgos 2016
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6 de abril del 2016

Palau Macaya, Passeig de Sant Joan, 108 (BARCELONA)

Programa:

18:00.-  Presentació.- Carles Gaig

18:10.-  Característiques de la narcolepsia a Catalunya.- Ester Tió

18:30.-  Cóm es viu malatia?:

El punt de vista dels acompanyants/familiars

               Adults.- Montse Pujol i Gemma Sansa

               Nens.- Mª José Jurado i Oscar Sans

19.30.- Conclusions

 

*Nota: por motivos de aforo, las personas interesadas en acudir deberán realizar la solicitud en :  narcolps@clinic.cat

 

 

 

 

21 de Febrero del 2016

GUIA DE DISCAPACIDAD

Madrid, 20 feb (EFE).- El Gobierno regional ha editado la tercera guía de discapacidad y enfermedades raras en la que incorpora ocho nuevos capítulos para que este tipo de dolencias no se hagan "invisibles" en la sociedad y las personas que las sufren se sientan igual de "amparadas" que las que padecen sintomatologías comunes.

La guía contempla un total de 27 patologías, ocho de ellas de reciente incorporación: Acondroplasia;  Angioedema Hereditario;  Artrogriposis Múltiple Congénita; Fibrosis Quística; Narcolepsia; Síndrome 5p-; Síndrome de Coffin-Lowry; y Síndrome de Rubinstein-Taybi.

La edición de esta publicación es un trabajo conjunto entre la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según ha señalado hoy el Gobierno regional en un comunicado.

"La guía recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los centros base de valoración y orientación a personas con discapacidad" que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

El Gobierno regional ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.

El objetivo es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes (con menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes) constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad". EFE

 7ª Reunión Europea de la Narcolepsia

Helsinki, 19 y 20 de Marzo 2016

7th European Programa Final.pdf
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LIII Reunión Anual SENFC

DECLARADA DE INTERES SANITARIO POR EL MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD.

Los próximos días 28, 29 y 30 de octubre de 2015, se celebra en Madrid la LIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica en el Pabellón Docente San Carlos del Hospital Clínico San Carlos.

Viernes, 30 de octubre de 2015

( Ponencias Sobre Narcolepsia)

16:00 - 16:30

Avances en el conocimiento sobre la Fisiopatología de la Narcolepsia.

               Dr. Francisco Javier Martínez Orozco.

16:30 - 17:00

Diagnostico de la Narcolepsia.

Utilidad e interpretación de las diferentes pruebas NFC.

                Dra. Rosa Peraita Adrados.

17:00 - 17:30

Actualización en el tratamiento de la Narcolepsia.

                   Dr. Jesus Paniagua Soto.

VIII Congreso sobre enfermedades Raras

El acto se celebró en la UCAM (Murcia, 15, 16, 17y18 de Octubre del 2015 )

 

 

 

 

 

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015

La Asociación Española de Narcolepsia trabajo en su día para que el modiafinilo  fuese considerado un fármaco de uso para enfermedades crónicas, el motivo era acogerse a las ventajas que se ofrecían a estos tipos de medicamentos (en aquella época el tratamiento del modiafinilo suponía un coste económico aproximado de 1/3 de un sueldo de por aquel entonces.

P.Congreso.pdf
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P.de Cataluña.pdf
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solicita a la AEN para que apoye  un proceso reindivicativo, se trata de anular la ley del COPAGO, para familias con rentas inferiores a 1300€

 

Estamos hablando por unidad familiar (conjunto de ingresos).

 

Todos sabemos que los medicamentos de las E.R. son muy caros, algunas familias deben soportar entre300 y 600€ mensuales, dejándoles en absoluta precariedad.

Para conseguir que se lleve a debate y se considere como una proposición de Ley, necesitamos al menos 500.000 firmas.

 

Esto no debe representar ningún problema, ya que la conciencia y la solidaridad, suelen ser armas que siempre suelen funcionar.

 

Todos los voluntarios que se presten a esta labor deberán enviar un correo a la siguiente dirección:  informacion@narcolepsia.org  

 

Una vez recibido el correo, nos pondremos en contacto para explicaros las bases.

Gracias por vuestra colaboración.

 

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