UNIDOS POR UN MISMO SUEÑO UNIDOS POR UN MISMO SUEÑO  

 

Registro Nacional de Asociaciones164523

Narcolepsia:

un trastorno infradiagnosticado

 

 

 

 

COLABORADORES de AEN

Madrid, 7 de May. (Infosalud/EP).  Narcolepsia:  en los limites del sueño

 

Un trastorno infradiagnosticado.

Reportaje realizado a la Dra. Rosa Peraita, jefa de la Unidad de Trastornos del Sueño del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid

Puede seguir la noticia en el siguiente link.

http://www.infosalus.com/salud-bienestar/noticia-narcolepsia-limites-sueno-20140507164955.html

 

 

 

ENCUENTRO NACIONAL DE NIÑOS CON NARCOLEPSIA

28 de Junio del 2014

¿Te apetece conocer, compartir, escuchar e intercambiar experiencias con alguien que padezca también narcolepsia?.

 

Desde AEN tenemos  la satisfacción de poder presentar el *“Encuentro nacional de personas con Narcolepsia”.

Este evento tendrá lugar el día 28 de junio de 2014 en (Mieres) Asturias.

 

El lema del encuentro será  Unidos por un mismo sueño. Con dicho lema, el de la asociación, queremos resaltar la importancia del intercambio de experiencias para unirse,  afrontar con fuerza el futuro y dinamizar  acciones que repercutan  en la calidad de vida de los afectados y sus familias.

 

El encuentro va dirigido principalmente a los afectados, familiares, amigos  y en general, a todas aquellas personas sensibilizadas con la Narcolepsia.

 

El evento tiene un carácter intergeneracional , pero habrá actividades específicas destinadas a los  niños, a los adolescentes, a los jóvenes y a los menos jóvenes. A partir de  dinámicas grupales, ginkanas , talleres, etc. se trabajaran las  habilidades sociales , las  emociones, incidiendo especialmente en los más jóvenes, por ser probablemente los más vulnerables.

 

 Supondrá una gran aportación a la Asociación Española de Narcolepsia la asistencia y colaboración de los participantes. Juntos, unidos por nuestro sueño, podemos dar un impulso a nuestra idea de continuidad en la organización de actividades. Estas podrán ser diseñadas en función de las necesidades e intereses que manifiesten los participantes .

 

El año que viene (2015) dispondremos del Centro Estatal de las enfermedades raras, (CREER) Burgos, para volvernos a reunir unos días, concretamente del 1 al 5 de Abril, coincidiendo con la semana Santa.

 

Si te apetece conocer, compartir, escuchar e intercambiar experiencias con alguien que padezca narcolepsia te esperamos en Asturias el próximo 28 de Junio.

 

Desde la organización recibiremos  con ilusión vuestras aportaciones para crecer y crear nuevas acciones.

 

La asociación cuenta con la ayuda de Beatriz Rodríguez, impulsora del evento y a su vez organizadora de las actividades a desarrollar.

 

Para solicitar la ficha de inscripción o preguntar cualquier duda, dirigiros a:

 

Beatriz Rodríguez (coordinadora del evento). jornadanacionalnarcolepsia@hotmail.com

Ficha de inscripción
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