Unidos por un mismo sueño
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informacion@narcolepsia.org

Reunión en Burgos del 1 al 5 de Abril

European Narcolepsy Masterclass

La Asociación Española de Narcolepsia trabajo en su día para que el modiafinilo  fuese considerado un fármaco de uso para enfermedades crónicas, el motivo era acogerse a las ventajas que se ofrecían a estos tipos de medicamentos (en aquella época el tratamiento del modiafinilo suponía un coste económico aproximado de 1/3 de un sueldo de por aquel entonces.

P.Congreso.pdf
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solicita a la AEN para que apoye  un proceso reindivicativo, se trata de anular la ley del COPAGO, para familias con rentas inferiores a 1300€

 

Estamos hablando por unidad familiar (conjunto de ingresos).

 

Todos sabemos que los medicamentos de las E.R. son muy caros, algunas familias deben soportar entre300 y 600€ mensuales, dejándoles en absoluta precariedad.

Para conseguir que se lleve a debate y se considere como una proposición de Ley, necesitamos al menos 500.000 firmas.

 

Esto no debe representar ningún problema, ya que la conciencia y la solidaridad, suelen ser armas que siempre suelen funcionar.

 

Todos los voluntarios que se presten a esta labor deberán enviar un correo a la siguiente dirección:  informacion@narcolepsia.org  

 

Una vez recibido el correo, nos pondremos en contacto para explicaros las bases.

Gracias por vuestra colaboración.

 

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