Registro Nacional de Asociaciones164523                      

--------------------------------------------

 

Horario de atención telefónica

de Lunes a Viernes de 17 a 20h.

Telf. 034 666 250 594

 

mail:informacion@narcolepsia.info

XXV REUNIÓN ANUAL DE LA SES 2017

Asistentes a la reunión en Burgos, ABRIL 2016

21 de Febrero del 2016

GUIA DE DISCAPACIDAD

Madrid, 20 feb (EFE).- El Gobierno regional ha editado la tercera guía de discapacidad y enfermedades raras en la que incorpora ocho nuevos capítulos para que este tipo de dolencias no se hagan "invisibles" en la sociedad y las personas que las sufren se sientan igual de "amparadas" que las que padecen sintomatologías comunes.

La guía contempla un total de 27 patologías, ocho de ellas de reciente incorporación: Acondroplasia;  Angioedema Hereditario;  Artrogriposis Múltiple Congénita; Fibrosis Quística; Narcolepsia; Síndrome 5p-; Síndrome de Coffin-Lowry; y Síndrome de Rubinstein-Taybi.

La edición de esta publicación es un trabajo conjunto entre la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según ha señalado hoy el Gobierno regional en un comunicado.

"La guía recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los centros base de valoración y orientación a personas con discapacidad" que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

El Gobierno regional ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.

El objetivo es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes (con menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes) constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad". EFE

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015
Versión para imprimir Versión para imprimir | Mapa del sitio
© ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE NARCOLEPSIA