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NOTICIAS 

 MADRID 15 DICIEMBRE 2016

NARCOLEPSIA

 REUNIÓN DE EXPERTOS

 

 

Lugar de la reunión: Aula Vithas, en el edificio Vithas Internacional en Arturo Soria 107.

Debate entre doctores especialistas cuyo nexo de unión es la consulta, diagnóstico y tratamiento de pacientes que sufren esta enfermedad rara.

 

  • Apertura e introducción

- Dr. Rafael del Río – Coordinador de la sesión y moderador de las mesas redondas

- Sr. Enrique López – Presidente de la Asociación de Pacientes

- Sr. Ignacio Martínez - Gerente del Hospital Vithas Nuestra Señora de América

- Sr. Luis Barrio – Responsable Bioprojet España

 

  • Mecanismos inmunológicos en la Narcolepsia

     

 Narcolepsia con Cataplejía y relación con el sistema HLA

 Dr. José Luis Vicario Moreno, Jefe de Histocompatibilidad. Centro de Trasfusiones de la Comunidad de Madrid.

 Narcolepsia y comorbilidad con enfermedades inmunopatológicas

 Dr. Javier Martínez Orozco, Médico adjunto. Servicio Neurofisiología del Hospital Universitario Clínico San Carlos. Universidad Complutense de Madrid (UCM).

Posibilidad de modificar tempranamente la evolución de la enfermedad por mecanismos inmunoduladores en el contexto pediátrico

Dra. Pilar López Esteban, Médico adjunto. Servicio Neurofisiología del Hospital Universitario Niño Jesús. Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

  • Manejo Clínico y Terapéutico

Manejo a largo plazo, claves de los tratamientos disponibles

Dr. Rosa Peraita-Adrados, Jefe de laUnidad de Sueño y Epilepsia del Hospital Universitario Gregorio Marañón. Universidad Complutense de Madrid (UCM).

 

Atención a la dimensión psicosocial y abordaje de la comorbilidad psiquiátrica.

Dra. Sara Olavarrieta, Profesora Asociada de Psicología de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

Conclusiones sobre el manejo crónico de los pacientes. Aspectos que debemos mejorar. Prof. Antonio Vela Bueno, Clinical Full Professor, Pennsylvania State University.

 

  • Nuevas tendencias en la comprensión de los mecanismos de la Narcolepsia

Introducción a la ruta Histaminérgica en la Narcolepsia

Prof. Miguel Garzón García, Catedrático del Departamento de Anatomía, Histología y Neurociencia de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM).

 

  • Nuevas alternativas terapéuticas

 Evidencia clínica en nuevas alternativas terapéuticas

 Dr. Christian Caussé, Director Médico Europa de Bioprojet Pharma.

 

 

8º REUNIÓN EUROPEA DE NARCOLEPSIA

Palma Mallorca, del 17 al 19 Marzo 2017

ASAMBLEA GENERAL 2016

ASAMBLEA 2016.pdf
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Día de la Narcolepsia

 BURGOS - 2016

Programa Previo Burgos 2016
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Asistentes a la reunión en Burgos, ABRIL 2016

6 de abril del 2016

Palau Macaya, Passeig de Sant Joan, 108 (BARCELONA)

Programa:

18:00.-  Presentació.- Carles Gaig

18:10.-  Característiques de la narcolepsia a Catalunya.- Ester Tió

18:30.-  Cóm es viu malatia?:

El punt de vista dels acompanyants/familiars

               Adults.- Montse Pujol i Gemma Sansa

               Nens.- Mª José Jurado i Oscar Sans

19.30.- Conclusions

 

*Nota: por motivos de aforo, las personas interesadas en acudir deberán realizar la solicitud en :  narcolps@clinic.cat

 

 

 

 

21 de Febrero del 2016

GUIA DE DISCAPACIDAD

Madrid, 20 feb (EFE).- El Gobierno regional ha editado la tercera guía de discapacidad y enfermedades raras en la que incorpora ocho nuevos capítulos para que este tipo de dolencias no se hagan "invisibles" en la sociedad y las personas que las sufren se sientan igual de "amparadas" que las que padecen sintomatologías comunes.

La guía contempla un total de 27 patologías, ocho de ellas de reciente incorporación: Acondroplasia;  Angioedema Hereditario;  Artrogriposis Múltiple Congénita; Fibrosis Quística; Narcolepsia; Síndrome 5p-; Síndrome de Coffin-Lowry; y Síndrome de Rubinstein-Taybi.

La edición de esta publicación es un trabajo conjunto entre la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según ha señalado hoy el Gobierno regional en un comunicado.

"La guía recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los centros base de valoración y orientación a personas con discapacidad" que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

El Gobierno regional ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.

El objetivo es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes (con menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes) constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad". EFE

 7ª Reunión Europea de la Narcolepsia

Helsinki, 19 y 20 de Marzo 2016

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LIII Reunión Anual SENFC

DECLARADA DE INTERES SANITARIO POR EL MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD.

Los próximos días 28, 29 y 30 de octubre de 2015, se celebra en Madrid la LIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica en el Pabellón Docente San Carlos del Hospital Clínico San Carlos.

Viernes, 30 de octubre de 2015

( Ponencias Sobre Narcolepsia)

16:00 - 16:30

Avances en el conocimiento sobre la Fisiopatología de la Narcolepsia.

               Dr. Francisco Javier Martínez Orozco.

16:30 - 17:00

Diagnostico de la Narcolepsia.

Utilidad e interpretación de las diferentes pruebas NFC.

                Dra. Rosa Peraita Adrados.

17:00 - 17:30

Actualización en el tratamiento de la Narcolepsia.

                   Dr. Jesus Paniagua Soto.

VIII Congreso sobre enfermedades Raras

El acto se celebró en la UCAM (Murcia, 15, 16, 17y18 de Octubre del 2015 )

 

 

 

 

 

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015

La Asociación Española de Narcolepsia trabajo en su día para que el modiafinilo  fuese considerado un fármaco de uso para enfermedades crónicas, el motivo era acogerse a las ventajas que se ofrecían a estos tipos de medicamentos (en aquella época el tratamiento del modiafinilo suponía un coste económico aproximado de 1/3 de un sueldo de por aquel entonces.

P.Congreso.pdf
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P.de Cataluña.pdf
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solicita a la AEN para que apoye  un proceso reindivicativo, se trata de anular la ley del COPAGO, para familias con rentas inferiores a 1300€

 

Estamos hablando por unidad familiar (conjunto de ingresos).

 

Todos sabemos que los medicamentos de las E.R. son muy caros, algunas familias deben soportar entre300 y 600€ mensuales, dejándoles en absoluta precariedad.

Para conseguir que se lleve a debate y se considere como una proposición de Ley, necesitamos al menos 500.000 firmas.

 

Esto no debe representar ningún problema, ya que la conciencia y la solidaridad, suelen ser armas que siempre suelen funcionar.

 

Todos los voluntarios que se presten a esta labor deberán enviar un correo a la siguiente dirección:  informacion@narcolepsia.org  

 

Una vez recibido el correo, nos pondremos en contacto para explicaros las bases.

Gracias por vuestra colaboración.

 

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