Unidos por un mismo sueño
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Telf. 666 250 594

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de Lunes a Viernes de 17 a 20h.

mail:informacion@narcolepsia.info

 

 

NOTICIAS A.N.E.

 7ª Reunión Europea de la Narcolepsia

Helsinki, 19 y 20 de Marzo 2016

Programa Preliminar.pdf
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LIII Reunión Anual SENFC

DECLARADA DE INTERES SANITARIO POR EL MINISTERIO DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD.

Los próximos días 28, 29 y 30 de octubre de 2015, se celebra en Madrid la LIII Reunión Anual de la Sociedad Española de Neurofisiología Clínica en el Pabellón Docente San Carlos del Hospital Clínico San Carlos.

Viernes, 30 de octubre de 2015

( Ponencias Sobre Narcolepsia)

16:00 - 16:30

Avances en el conocimiento sobre la Fisiopatología de la Narcolepsia.

               Dr. Francisco Javier Martínez Orozco.

16:30 - 17:00

Diagnostico de la Narcolepsia.

Utilidad e interpretación de las diferentes pruebas NFC.

                Dra. Rosa Peraita Adrados.

17:00 - 17:30

Actualización en el tratamiento de la Narcolepsia.

                   Dr. Jesus Paniagua Soto.

VIII Congreso sobre enfermedades Raras

El acto se celebró en la UCAM (Murcia, 15, 16, 17y18 de Octubre del 2015 )

 

 

 

 

 

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015

La Asociación Española de Narcolepsia trabajo en su día para que el modiafinilo  fuese considerado un fármaco de uso para enfermedades crónicas, el motivo era acogerse a las ventajas que se ofrecían a estos tipos de medicamentos (en aquella época el tratamiento del modiafinilo suponía un coste económico aproximado de 1/3 de un sueldo de por aquel entonces.

P.Congreso.pdf
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P.de Cataluña.pdf
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solicita a la AEN para que apoye  un proceso reindivicativo, se trata de anular la ley del COPAGO, para familias con rentas inferiores a 1300€

 

Estamos hablando por unidad familiar (conjunto de ingresos).

 

Todos sabemos que los medicamentos de las E.R. son muy caros, algunas familias deben soportar entre300 y 600€ mensuales, dejándoles en absoluta precariedad.

Para conseguir que se lleve a debate y se considere como una proposición de Ley, necesitamos al menos 500.000 firmas.

 

Esto no debe representar ningún problema, ya que la conciencia y la solidaridad, suelen ser armas que siempre suelen funcionar.

 

Todos los voluntarios que se presten a esta labor deberán enviar un correo a la siguiente dirección:  informacion@narcolepsia.org  

 

Una vez recibido el correo, nos pondremos en contacto para explicaros las bases.

Gracias por vuestra colaboración.

 

COPAGO.pdf
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