Unidos por un mismo sueño
Unidos por un mismo sueño

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915 338 936 / 666 250 594

informacion@narcolepsia.org

Portada

ERRATA.

En el boletín preparado para el día de la Asamblea del 2015, se produjo un error, los teléfonos insertados en la convocatoria, no pertenecen a la asociación, estos se introdujeron al azar en el borrador previo, quedando desapercibido en las posteriores comprobaciones.

Desde AEN, pedimos disculpas y solicitamos que comprobéis la cara posterior del boletín, donde figuran correctamente las direcciones y los teléfonos de la Asociación.

Contraportada
REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015

La Asociación Española de Narcolepsia trabajo en su día para que el modiafinilo  fuese considerado un fármaco de uso para enfermedades crónicas, el motivo era acogerse a las ventajas que se ofrecían a estos tipos de medicamentos (en aquella época el tratamiento del modiafinilo suponía un coste económico aproximado de 1/3 de un sueldo de por aquel entonces.

P.Congreso.pdf
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P.de Cataluña.pdf
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Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solicita a la AEN para que apoye  un proceso reindivicativo, se trata de anular la ley del COPAGO, para familias con rentas inferiores a 1300€

 

Estamos hablando por unidad familiar (conjunto de ingresos).

 

Todos sabemos que los medicamentos de las E.R. son muy caros, algunas familias deben soportar entre300 y 600€ mensuales, dejándoles en absoluta precariedad.

Para conseguir que se lleve a debate y se considere como una proposición de Ley, necesitamos al menos 500.000 firmas.

 

Esto no debe representar ningún problema, ya que la conciencia y la solidaridad, suelen ser armas que siempre suelen funcionar.

 

Todos los voluntarios que se presten a esta labor deberán enviar un correo a la siguiente dirección:  informacion@narcolepsia.org  

 

Una vez recibido el correo, nos pondremos en contacto para explicaros las bases.

Gracias por vuestra colaboración.

 

COPAGO.pdf
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