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CONFERENCIA: "DORMIR O NO DORMIR. COMO EL SUEÑO CONTROLA EL CEREBRO". Luis de Lecea, Profesor del Departamento de Psiquiatría  y Ciencias del Comportamiento de la Universidad de Stanford. California, EE.UU

 

 

Conferencia incluida en el II Congreso Nacional de Narcolepsia recientemente celebrado, donde los presentes tuvieron una ocasión única para escuchar a uno de los más grandes investigadores en el campo de la investigación del sueño, Luis de Lecea, presentado por  la Dra. María Rosa Peraita Adrados (responsable de la Unidad del Sueño, Hospital Gregorio Marañón, Madrid).

 

El Profesor Luis de Lecea en 1998 descubrió las hipocretinas, lo cual supuso una revolución en el ámbito de la Narcolepsia. Vió nacer la Técnica Optogenética, revolucionando así la Neurociencia. Y veinte años después sus trabajos van encaminados en obtener una mejora general en la calidad de vida de las personas que padecen narcolépsia.

 

 

 

 

AEN CELEBRA SU II CONGRESO NACIONAL DE NARCOLEPSIA

Fotografia Sandra Miguel De Prado

AEN celebra su II Congreso Nacional de Narcolepsia, un evento que por segundo año consecutivo congrega a casi cien personas entre investigadores, profesionales de la sanidad, afectados, familiares y personas interesadas en Narcolepsia y trastornos del sueño,  realizado  el día 16 de marzo  en CaixaForum (Madrid). Evento apoyado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

 

El congreso ha sido moderado por el presentador de los programas de radio ”Investigadores por el mundo” y “Enfermedades Raras”, Antonio Armas y el presidente de AEN, Enrique López García.

 

Esta nueva edición ha girado en torno a dos  temas claves:

  • NARCOLEPSIA INFANTIL, con la intervención de ponentes que la abordan desde diferentes ámbitos. Doctores conocidos en el ámbito nacional como: Milagros Merino Andreu, María José Jurado Luque, Pilar López Esteban, Oscar Sanz Capdevila y Sara Olavarrieta Bernardino.
  • EL CONOCIMIENTO Y LA INVESTIGACION COMO CLAVES PARA LA INNOVACIÓN. En esta segunda parte Manuel Posada de la Paz resaltó la gran importancia del registro para la investigación.                                                                                                       Como colofón al congreso la Dra. María Rosa Peraita Adrados (responsable de la Unidad del Sueño del Hospital Gregorio Marañón) presentó al Prof. LUIS DE LECEA (Catedrático del departamento de Psiquiatría y Ciencias del Comportamiento de Stanford, California, USA), descubridor de la relación Narcolepsia-Hipocretina.

Luis de Lecea publicó el pasado mes de octubre por primera vez un estudio que apoya la destrucción de las neuronas que producen hipocretina por el sistema inmunológico. Nos habló también la “OPTOGENÉTICA” como técnica que ha revolucionado la investigación del cerebro, y puede desarrollar en un futuro la cura de la Narcolepsia.

II CONGRESO NACIONAL DE NARCOLEPSIA

El evento se celebrará el 16 de marzo del 2019

en CaixaForum dirigido a profesionales sanitarios, socios de AEN y personas interesadas en Narcolepsia y trastornos del sueño.

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¡Nuevos modelos de trípticos informativos sobre narcolepsia!

  • Información Genérica
  • Información Padres
  • Información Colegio

Información y consejos para una buena gestión de la enfermedad

 

Triptico Genérico de la Narcolepsia
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Triptico Aen Padres
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Triptico Aen Escuelas
Consejos
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Henry Nicholls, a la edad de los 21 años comenzó a mostrar los primeros síntomas de la narcolepsia.

Está licenciado en zoología por la Universidad de Cambridge y Doctorado en ecología evolutiva en la Universidad de Sheffield.

Es colaborador fijo en BBC. Mantiene un Blog (Animal Magic) bajo el paraguas de la prestigiosa cabecera británica The Guardian.

Autor de varios libros, uno de ellos. Nominado al primer premio que otorga el prestigioso Royal Society Sciencie Book Price.

En una próxima edición en castellano, con su libro "Duérmete ya", Henry Nicholls, realiza un análisis profundo de los trastornos del sueño.

 

 

18 de Marzo día Europeo de la Narcolepsia

CONGRESO MÉDICO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

17 y 18 de Marzo del 2018

 

El sábado 14 de octubre, celebraremos la Asamblea general ordinaria para socios/as de la AEN.

Esta, tendrá lugar en la Calle de la Fuente Carrantona, 10 (Madrid – 28030).

Tendrá comienzo a las 09:30 h en primera convocatoria y a las 10h en segunda y última convocatoria.

Por medio del correo ordinario, se les envió una carta a los socios/as, poniendo en conocimiento la celebración de la Asamblea, así como la orden del día.

 

 

Boletin de actividades 2015-2016

2016-BOLETÍN 1.pdf
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Asistentes a la reunión en Burgos, ABRIL 2016

21 de Febrero del 2016

GUIA DE DISCAPACIDAD

Madrid, 20 feb (EFE).- El Gobierno regional ha editado la tercera guía de discapacidad y enfermedades raras en la que incorpora ocho nuevos capítulos para que este tipo de dolencias no se hagan "invisibles" en la sociedad y las personas que las sufren se sientan igual de "amparadas" que las que padecen sintomatologías comunes.

La guía contempla un total de 27 patologías, ocho de ellas de reciente incorporación: Acondroplasia;  Angioedema Hereditario;  Artrogriposis Múltiple Congénita; Fibrosis Quística; Narcolepsia; Síndrome 5p-; Síndrome de Coffin-Lowry; y Síndrome de Rubinstein-Taybi.

La edición de esta publicación es un trabajo conjunto entre la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según ha señalado hoy el Gobierno regional en un comunicado.

"La guía recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los centros base de valoración y orientación a personas con discapacidad" que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

El Gobierno regional ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.

El objetivo es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes (con menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes) constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad". EFE

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015
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