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Registro Nacional de Asociaciones164523                      

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28030- Madrid

Contacto:

34+ 91 772 62 43

34+ 666 250 594

informacion@narcolepsia.info

Charla reunión sobre narcolepsia

20 de octubre del 2018

 Hospital Quirónsalud  Miguel Domínguez  (Pontevedra)

Participantes:

Dr. Emilio Rodríguez Sáez

Dra. Sonia Fernández Gil

Dr. Pablo Vicente Alba

Por motivos de aforo, los interesados deben registrarse a traves de: galicia@narcolepsia.org

Henry Nicholls, a la edad de los 21 años comenzó a mostrar los primeros síntomas de la narcolepsia.

Está licenciado en zoología por la Universidad de Cambridge y Doctorado en ecología evolutiva en la Universidad de Sheffield.

Es colaborador fijo en BBC. Mantiene un Blog (Animal Magic) bajo el paraguas de la prestigiosa cabecera británica The Guardian.

Autor de varios libros, uno de ellos. Nominado al primer premio que otorga el prestigioso Royal Society Sciencie Book Price.

En una próxima edición en castellano, con su libro "Duérmete ya", Henry Nicholls, realiza un análisis profundo de los trastornos del sueño.

 

 

La editorial BLACKIE BOOKS anuncia la presentación del libro "DUERMETE YA"

La programación previa es la siguiente:

Madrid 24 de octubre, a las 19 horas en la fundación Telefónica. Charla/Conferencia con la participación de Henry Nicholls y Pere Estupinyá (científico y divulgador).

Barcelona 25 de octubre, a las 19 horas, en la biblioteca Sagrada Familia. Charla/Divulgativa para lectores y público, a cargo de Henry Nicholls y la periodista científica Cristina Sáez Torres.

 

 

 

¡Nuevos modelos de trípticos informativos sobre narcolepsia!

  • Información Genérica
  • Información Padres
  • Información Colegio

Información y consejos para una buena gestión de la enfermedad

 

Triptico Genérico de la Narcolepsia
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Triptico Aen Padres
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Triptico Aen Escuelas
Consejos
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18 de Marzo día Europeo de la Narcolepsia

CONGRESO MÉDICO PARA PACIENTES Y FAMILIARES

17 y 18 de Marzo del 2018

 

El sábado 14 de octubre, celebraremos la Asamblea general ordinaria para socios/as de la AEN.

Esta, tendrá lugar en la Calle de la Fuente Carrantona, 10 (Madrid – 28030).

Tendrá comienzo a las 09:30 h en primera convocatoria y a las 10h en segunda y última convocatoria.

Por medio del correo ordinario, se les envió una carta a los socios/as, poniendo en conocimiento la celebración de la Asamblea, así como la orden del día.

 

 

Boletin de actividades 2015-2016

2016-BOLETÍN 1.pdf
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Asistentes a la reunión en Burgos, ABRIL 2016

21 de Febrero del 2016

GUIA DE DISCAPACIDAD

Madrid, 20 feb (EFE).- El Gobierno regional ha editado la tercera guía de discapacidad y enfermedades raras en la que incorpora ocho nuevos capítulos para que este tipo de dolencias no se hagan "invisibles" en la sociedad y las personas que las sufren se sientan igual de "amparadas" que las que padecen sintomatologías comunes.

La guía contempla un total de 27 patologías, ocho de ellas de reciente incorporación: Acondroplasia;  Angioedema Hereditario;  Artrogriposis Múltiple Congénita; Fibrosis Quística; Narcolepsia; Síndrome 5p-; Síndrome de Coffin-Lowry; y Síndrome de Rubinstein-Taybi.

La edición de esta publicación es un trabajo conjunto entre la Comunidad de Madrid y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), según ha señalado hoy el Gobierno regional en un comunicado.

"La guía recoge los aspectos médicos y psicológicos más relevantes en la evolución de 27 enfermedades poco frecuentes y constituye una herramienta de trabajo para los profesionales de los centros base de valoración y orientación a personas con discapacidad" que han puesto en común las vivencias de los pacientes y las evidencias clínicas de cada dolencia.

El Gobierno regional ha puesto en marcha la Dirección General de Atención a las Personas con Discapacidad, que era una reivindicación de las asociaciones de estos colectivos y hoy ya es una realidad.

El objetivo es "evitar que la rareza estadística de las enfermedades poco frecuentes (con menos de cinco casos por cada 100.000 habitantes) constituya un obstáculo para el acceso a los distintos beneficios de carácter social que se derivan del reconocimiento de grado de discapacidad". EFE

ASISTENTES A LA REUNIÓN EN BURGOS, ABRIL DEL 2015
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