Narcolepsia

La publicación de los resultados por The England Journal of Medicine del nuevo tratamiento para la Narcolepsia tipo1, viene a demostrar ser muy efectivo en personas con esta patología


En esta fase dos, participaron 112 adultos en todo el mundo, entre 18 y 70 años, completando el ensayo el 95% de ellos.


los pacientes tratados han manifestado  como su vida ha mejorado notablemente al haber reducido su estado de somnolencia y una mejor respuesta a los ataques de cataplejia


El Dr. Rafael del Río Villegas, Jefe de la unidad de neurofisiología y unidad del sueño del Hospital Vhitas Madrid Arturo Soria, Profesor adjunto de la facultrad de medicina de San Pablo CEU, es uno de los investigadores que han participado en estudio del nuevo tratamiento, Dr. que siempre  ha jugado un papel clave en la investigación, tratamiento y apoyo de las personas que sufren de narcolepsia.


Hay muchos nombres para agradecer, entre academicos, investigadores, personal médico y técnicos, también a todas las personas  que participaron en el estudio y a sus cuidadores ¡¡ En definitiva, un gran trabajo en equipo!!


La Universidad San Pablo Ceu y el hospital Vhitas Avenida de América, organizan una reunión informativa con pacientes, para el día 13 de junio,los pacientes interesados en acudir,pueden solicitar su inscripción a través del correo que encontrara más abajo o bien a traves del QR que acompaña al cartel del programa de la jornada, en el botón secundario de más abajo

Inscripciones Programa del 13 de Junio


  • ENCUESTA eNAP

Datos  resumidos de la encuesta realizada por la federación europea de pacientes de Narcolepsia, con motivo de la reunión de la Red Europea de la Narcolepsia, los días 19 y 20 de Noviembre de 2022.


En la encuesta participaron 695 pacientes y 99 profesionales, expertos en narcolepsia.


El 72% de los participantes fueron mujeres y el 27% hombres.


Por patologías :

Hipersomnias Idiopáticas: 75 personas

Narcolepsia T2 : 99 personas

Narcolepsia T1 : 521 personas


La primera pregunta se encaminó a identificar los síntomas que más condicionaba su día a día y estos fueron los resultados:


En una segunda pregunta, se encaminó a que identificarán los aspectos que más se veian afectados en sus vidas. Estos fueron los resultados.


En una tercera pregunta, se pidió que identificaran las necesidades, asistenciales, profesionales, etc... que podrían  ser útiles para su ayuda.

Estos fueron los resultados:

Está previsto que en la próxima edición se vuelva a crear un nuevo formulario que pueda ser más concreto con algunas de las necesidades detectadas



Descargar informe original